انتقاد انجمن تالاسمی از افزایش هزینه خرید تجهیزات مصرفی


درباره آخرین وضعیت تامین دارو و تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی توضیح داد و گفت: با توجه به بالا رفتن قیمت تجهیزات مصرفی بیماران مانند آب مقطر، اسکالپ، سرنگ و … از اواسط تیر ماه و پرداخت هزینه مابه‌التفاوت آن توسط این بیماران و عدم پوشش بیمه‌ای، بیماران ماهیانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر  باید بابت این تجهیزات بپردازند؛ این درحالیست که این تجهیزات باید هر شب و برای هر بار تزریق دارو مورد استفاده قرار گیرند. 

وی ادامه داد: تجهیزات مصرفی پیش از این رایگان بوده و جزو بسته‌های خدمتی در نظر گرفته شده وزارت بهداشت برای بیماران بوده است. اما در حال حاضر به دلیل افزایش قیمت‌ها، بیمه این خدمت را تحت پوشش قرار نمی‌دهد. ماه پیش نیز برای مدتی بیماران برای تهیه داروهای ایرانی هزینه پرداخت کردند. در حال حاضر نیز برخی از داروهای تولید داخل مشمول پرداخت از جیب بیمار می‌شود که امیدوارم با تغییرات مهم مدیریتی در سازمان غذا و دارو این مشکل به زودی برطرف شود.  

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران در ادامه تصریح کرد: هزینه داروهای خارجی نیز همچنان آزاد است و مابه‌التفاوت آن پرداخت می‌شود. البته چون بسیاری از بیماران توان پرداخت آن را نداشتند همان ۲۰۰ هزار ویالی که وارد شده بود در داروخانه‌ها ماند. ماه قبل یکی از شرکت‌های دارویی که پیشتر اعلام کرده بود در حوزه داروی تالاسمی صادرات انجام می‌دهد و تا آخر سال می‌تواند داروی این بیماران را پوشش ‌دهد، به سازمان غذا و دارو نامه‌ای ارسال و اعلام کرده است که دو ماه است به دلیل نداشتن ماده اولیه، دارو تولید نکرده و آنچه الان بیماران استفاده می‌کنند، ذخایر داروخانه‌هاست. 

طبق پیش بینی آنها تا مردادماه باید ذخایر داروخانه‌ها تمام شده باشد؛ یعنی شرکت‌های تولید داخل که پیگیر استفاده از داروی ایرانی بودند و حتی صادرات داشتند، حتی نتوانستند پاسخگوی نیاز پنج ماه اول کشور باشند. 

رمضانی در ادامه به جلسه اخیر انجمن تالاسمی ایران با اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی اشاره کرد و گفت: در این جلسه که با حضور نماینده سازمان غذا و دارو و معاونت درمان برگزار شد، سازمان غذا و دارو توضیح خاصی بابت افزایش قیمت‌ها و کاهش میزان دسترسی بیماران به داروهای مورد نیاز  نداشت. مجلس در این جلسه همراهی مناسبی با انجمن تالاسمی داشت و موضوعات و مشکلات طرح شده توسط انجمن تالاسمی نیز توسط معاون درمان تایید شد. 

با توجه به این موضوع قرار شد با رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس صحبت شود که اعتبار ویژه‌ای برای پوشش کامل هزینه‌ داروی ایرانی و خارجی و تجهیزات مصرفی در نظر گرفته شود. البته هنوز مشخص نیست که این بودجه قرار است چه زمانی به وزارت بهداشت تزریق شود.

 وی همچنین اضافه کرد: ما درخواست کردیم داروهای ژنریکی که مشابه ایرانی دارند نیز مجوز ورود پیدا کنند؛ چون برای برخی از بیماری‌ها باید از نمونه خارجی آن نیز استفاده کرد. معاون درمان نیز این موضوع را  تایید کرد. اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در این خصوص اظهار داشتند که ما پیشنهاد اضافه شدن بند «د» و «ج» ماده ۷۴ برنامه ششم توسعه که درباره ممنوعیت واردات داروهای ژنریک با نمونه مشابه ایرانی است، نداده‌ایم؛ به همین دلیل قرار شد نامه‌ای در دستور کار خود قرار دهند و بیماران خاص را از این بند مستثنی کنند.

 سازمان غذا و دارو: مشکلی در تامین داروی تالاسمی نداریمدر همین راستا، دکتر کیانوش جهانپور – سخنگوی سازمان غذا و دارو در پاسخ به نگرانی‌های دارویی بیماران تالاسمی گفت: در حال حاضر مشکلی در تامین داروی تالاسمی نداریم و در آینده نیز نخواهیم داشت. از طرفی هم باید گفت که ذخیره داروی تزریقی و خوراکی این بیماراننیز مناسب است؛ به طوری که تولید داروی تزریقی در دنیا روند کاهشی دارد و الگوی مصرف آن به سمت داروی خوراکی می‌رود. در ایران نیز این اتفاق باید بیفتد. 

 بیمه سلامت: هیچ خدمتی از پوشش بیمه خارج نشده استدکتر حنان حاج محمودی – مدیر کل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در پاسخ به اظهاراتی مبنی بر افزایش هزینه تجهیزات مصرفی این بیماران و کاهش حمایت‌های بیمه‌ای تاکید کرد:  هیچ خدمتی تاکنون از پوشش بیمه خارج نشده و خدمت‌رسانی به بیماران همانند سابق ادامه دارد. تزریق دفروکسامین به بیماران تالاسمی به دو صورت انجام می‌شود. تزریق داخل وریدی دفروکسامین در مراکز درمانی با احتساب کلیه لوازم به جز پمپ و آمپول دفروکسامین مطابق کدملی ٩٠٠٠٤٠ بابت هر نوبت سهم فرانشیز بیمه شده به عهده سازمان بیمه‌گر است. 

 حاجی محمودی همچنین گفت: طبق دستورالعمل بیماران خاص بابت هزینه لوازم مصرفی تزریق دفروکسامین در منزل معادل ۴kماهیانه یعنی ۳۸۰۸۰۰ریال پرداخت می‌شود و در این خصوص چیزی از تحت پوشش بیمه حذف نشده است. هزینه لوازم مصرفی دفروکسامین در منزل با احتساب کلیه لوازم مصرفی به جز پمپ و آمپول دفروکسامین شامل اسکالپ وین ٢٥ عدد، سرنگ ١٠ سی سی زیر ١٥ سال ٢٥ عدد، سرنگ ٢٠ سی سی بالای ١٥ سال، چسب ضد حساسیت یک حلقه، پنبه یک بسته و الکل ١٥٠ سی سی قابل محاسبه و پرداخت است. 

 مدیر کل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: به ازای هر ویال دفروکسامین، دو ویال آب مقطر در نسخه بیمار نیز با حذف فرانشیز داده می‌شود.